入院生活17日目 入院費の支払い完了と筋力低下
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
入院生活もあと残りわずか。
出産をはさんだとはいえ、たった8か月で全大腸炎型の潰瘍性大腸炎への悪化と再燃で入院を余儀なくされるとは思ってもみませんでした。
直腸炎型で見つかったし、緩やかな経過をたどり、何十年もかけて全大腸炎型に進行してしまう…。
勝手にそんなイメージでした。
現実は違いましたね。
でも、今回の再燃では、ペンタサ®︎4000mgと、プレドニン®︎30mgの内服で寛解導入できそうなことに、安堵の思いでいっぱいです。
白血球除去療法や、イムラン、ヒミュラ、レミケード…。
まだ次の手を残しておける…。
これからどんな病状で推移するのか、想像もつかない潰瘍性大腸炎初心者としては、次の一手はたくさんあった方が安心。
もちろん入院なんて懲り懲りなので、自分でできる再燃予防も頑張りたいと思っています。
寛解したら忘れていつも通りになりそうですが…(^◇^;)
退院に向けて、入院費のお支払いをしてきました。
月をまたいだので、予想よりも高くなりましたが…。
特定医療費受給者証があるので、その限度額＋大部屋が空いていなかった間の個室差額分などをお支払いすることになりました。
主治医からは、直腸炎型の潰瘍性大腸炎だったのに、なんで受給できてるの？裏技？と驚かれ、ちょうど更新書類が届いていたので、記載をお願いしたら、たぶん入院したけど更新通らないよ〜と言われました。
潰瘍性大腸炎患者は増加の一途をたどってるので、シビアみたいですね…。
そして、退院に向けて、筋力回復目的でリハビリをしています。
入院している病棟は7階。
ローソンは1階。
往復には階段を利用しています。
下りは大丈夫ですが、上りは3階を過ぎると、足が重くなり、1段が上らなくなります。ゆっくりゆっくり足をあげ、時には太ももを手で支えながら、なんとかたどり着く感じです。
まだまだリハビリが必要そうです。
後は寝たら、朝ごはん食べて退院です！
そう思ったら、遠足前みたいに眠れない〜〜(´⊙ω⊙`)
結局、トータル3時間しか眠れませんでした…。笑
【朝食】
ごはん 160g
白菜とインゲンの味噌汁
温泉卵
もやしとピーマンのカレーソテー
オクラの湯葉和え
ヤクルト
【昼食】
ごはん 160g
牛肉と里芋の煮物
白菜とにんじんのお浸し
メロン＋バナナ
【夕食】
ごはん 160g
油揚げとふのりの味噌汁
鮭の包み焼
ほうれん草のお浸し
入院生活16日目 採血結果で退院の許可とおならの出し方を忘れたカナリア。笑
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
全大腸型潰瘍性大腸炎で入院中です。
先週の月曜日から始まったステロイド治療。
驚く程に症状がみるみるなくなっています。
月曜日からはプレドニン®︎も40mgから30mgへ減量していますが、特に問題もなさそうです。
朝に退院を決める採血がありました。
炎症反応の結果は、
WBC 11800 （これは前回より少し高くなってました…）
CRP 0.3 （正常値です！）
赤沈 27 （正常値より高いですが、前回より下がっています）
この結果、退院の許可がおりました〜〜
♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪
やった〜〜！！
土曜日から脂質制限Ⅳ（米飯）食を食べてみて、日曜日退院です☆
7日間と期間を決めて…と始まった入院生活。
少し予定より長くなりましたが、ついにゴールが見えてきました。
上の子にもテレビ電話で報告。
えぇ〜〜♡と踊ってくれていました。
そんな私ですが、潰瘍性大腸炎を発症してから、ガスだけを出すことができなくなっていました。ガスが出るときは粘血便も一緒に出ていたんです。そう。かれこれ1年程はガスだけ出ることはなかったんです。
でも、治療の甲斐あって、症状が改善したら、粘血便も出なくなりました。
ガスが溜まってお腹が張ります。
お腹を触って、腸の形がカチカチに触れるほどガスが溜まっているのですが、上手くガスが出せません。
今までは粘血便の隙間から、ぶぶぶ〜〜（汚くてすみません）と出ていたのに、粘血便という誘導がなくなったら、ガスが腸のの中をあっちに行ったらこっちに行ったりするだけで出てこないんです。
まるで鳴き方を忘れたカナリアのように、ガスをスムーズに出せるように練習しています。
大部屋での恥ずかしさも無意識のうちにあるのでしょうか？
下痢や下血も収まり、多少便秘気味になり、常にお腹はガスがパンパンです。
しばらくは、このガスとの戦いは続きそうです。
ネットでみてると潰瘍性大腸炎の方ってガスで困ってる方、多いみたいですよね。
ガスで歌が歌えるくらい、上手にお付き合いしていけるようになりたいものです。
【朝食】
全がゆ 220g
凍み豆腐とネギの味噌汁
白菜と人参のお浸し
とろろ
さばの味噌煮
ヤクルト
ねり梅
【昼食】
全がゆ 220g
中華風とうふあんかけ
小松菜のお浸し
ネーブル＋バナナ
のり佃煮
【夕食】
全がゆ 220g
花麩と玉ねぎの味噌汁
金目鯛の煮魚
酢の物
じゃがいもと人参の含め煮
鯛味噌
入院生活15日目 点滴終了、脂質制限と低残渣の栄養指導
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
全大腸型潰瘍性大腸炎活動期のため入院生活を送っています。
ステロイド治療で、劇的に改善し、現在プレドニン®︎30mg内服まで減量中。
6月になりましたね。
gauche☆ゴーシュの地域は雨が降って肌寒いです。
病院の中も肌寒く、半袖パジャマでは少し寒いので、ジェラピケのもふもふを着ています。長袖、それしか持ってきていないので…。
もふもふは着ていると少し暑いです。笑
入院が決まるとき、主治医から、
7日間とか10日間とか決めて、入院してガチッと治した方が良い。
最悪5月いっぱいでは退院できるように…。
と言われていましたが、最悪の期間、過ぎてしまいました(｡-_-｡)
まさか月をまたぐとは！！
でも、食事も再開できたし、週末には退院できる見通しが立ちました♡
もうすぐ自宅に帰れます。
そんな私ですが、最後の点滴を始めました。
すると、100ml入ったところで点滴が落ちなくなってしまい、漏れてしまっていました…。残り400ml。
偶然にも、担当看護師は、産前同じ部署だった子だったので…。
刺し直す？400mlお茶飲めるよ？と、相談。
先生に確認してもらい、そのまま抜針して点滴終了になりました！
解放的(ᵔᴥᵔ)
これだけでも病気が治った感じがします。笑
昼には栄養指導も受けました。『脂質制限と低残渣』について。
クリニックで渡されたパンフレットやネットの情報では、食材でのオススメは注意が書いてあるけど、それぞれだし、覚えきれません。
栄養士さんからは、
潰瘍性大腸炎はどれくらいに抑えたら再燃しないとか、はっきりしたことがわからないから、患者さんも困ると思うんだけど、厳密な指導というのはなくて…。と前置きがありました。
確かに。
こんなところで、潰瘍性大腸炎って難病だったなぁと思い出しました。
栄養士さんからは、
料理した後を思い出して、食器を洗う時にヌルッてして洗いにくい物は脂質が多い食事。
離乳食作りとかを思い出して、すりこぎで擦ったことを想像したときに、なめらかにならないものは繊維の多い食品。
それで判断すると分かりやすいかも。と、教えてもらいました。
食器がヌルッってするおかずも食べてはいけない訳ではなく、量を減らして食べれば良いとも言われました。
ただし、たくさん食べたい時は、ヌルッっとしない調理法で！
退院後、しばらくは自分用と家族用のおかずを分けて作らなければいけないのかと思っていたので、ちょっと大変だなと思っていましたが、これならやっていけそうです(*´∇｀*)
【朝食】
全がゆ220g
白菜とお麩の味噌汁
鰆の漬け焼き
なすの含め煮
ヤクルト
ねり梅
【昼食】
全がゆ220g
めだいの香り焼
茶碗蒸し
ブロッコリーの和えもの
のり佃煮
【夕食】
全がゆ220g
葛きりの甘酢炒め
ほうれん草のおひたし
リンゴ＋キウイ
鯛味噌
入院生活14日目② 食事開始（脂質制限全がゆ食）
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
14日目はイベントがたくさんあったので、二本立てにしてみました。
入院時から絶食中。
（というか、入院前から1回に1口〜２口しか食べられなかったのですが…）
朝から脂質制限全がゆ食が開始になりました。
食事摂取後、症状悪化の可能性があると言われていたし、数日前には鶏脂が浮いた汁を飲んで腹痛と下痢が出現していたので、少しドキドキでしたが、わくわくの方が強かったように思います。
7時45分
毎日3回聞いていたゴロゴロゴロ〜と配膳車の移動する音♡
配膳車からお膳を出すスタッフさん達の声出し確認時に、
「ゴーシュさん」と私の名前♡
キタキタキタ╰(*´︶`*)╯♡
いただきます！
美味しい〜〜(*´∇｀*)！
お粥嫌いだけど、美味しい〜〜｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡！！！！
至福のひとときでした。
久しぶりの食事摂取なので、症状が強く出るのが不安だったのですが、我慢できず、毎食お粥半分、おかず全量摂取してしまいました。
夕方頃から軽い腹部の張りがあり、下痢が1回出ました。でも、入院前のような震える程の痛みはありません。
その後も腸は激しく動いて、自分の腸蠕動音と振動で目が醒めるほどでしたが、下痢もなく、朝まで過ごすことができました。
いい感じですね。
金曜日の採血結果で退院日が決まることになりました。
退院後の食事作りに向けて、私の備忘録として、病院食アップしますね。
【朝食】
全がゆ220g
味噌汁 ソフト
肉詰めいなりの煮物
小松菜と椎茸のお浸し←自主的に椎茸は残しました。
乳酸菌飲料（ヤクルト）
うめびしお
【昼食】（食べかけ写真です…）
全がゆ220g
豚肉の味噌漬け焼←本当はお肉は2切れありました。
小松菜のおひたし
リンゴ＋バナナ
鯛味噌
【夕食】（また写真を撮る前に食べてしまった…）
全がゆ220g
たまごスープ
魚となすのおろし煮
洋野菜のサラダ←ニンジンもありました。
のり佃煮
入院生活14日目① 次女との再会と、預け先変更
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
全大腸型潰瘍性大腸炎の活動期でただいま入院中です。
今回の入院前、一旦入院騒動が巻き起こりながらも、入院を先延ばしして、様子をみていました。
結局のところ、実際に今回の入院が決まったのは、入院前日のお昼頃。
私の両親と義父はすでに他界し、義母は会社を経営しています。
急遽2ヶ月の乳児を預かれる親族がいないため、次女は入院当日から児童相談所経由で、市が認定している養育里親さんへ託し、預かっていただいていました…。
ただし、どこにお住いのどんな里親さんがお世話をしてくれているのか、次女が元気にしているのかは、基本的には教えてもらえないのだそうです。
入院前は、
10日間での退院を目標に。
と主治医から言われていましたが、今日で入院生活も14日。
義妹が仕事を調整してくれて、預かってくれることになりました。
今日は次女が義妹宅へ行く日。
午前中、児童相談所へ引き取りに行き、そのまま義妹宅へ行くことになります。
義妹宅は、私の居住地からは3時間半の距離にあります。
退院後の回復も考慮し、約2週間、預かってもらう予定です。
次に会えるのは2週間後。
児童相談所から高速道路に乗る前に、病院に寄ってもらい、2週間ぶりに次女との対面を果たすことができました。
ちょうど眠っていた次女。
抱っこするとズシリと重く、
2週間前よりもふた回り位大きく感じます。
赤ちゃんのいい匂い。
でも、よその家の匂いもします。
つんつんしても、キスをしても、豪快に眠っていました。
オムツを替えました。
フエッ！と一瞬泣いたものの、抱っこしたら泣き止んで、すぐに寝始めました。
声も聞けた。
このまま家に帰って、自分で育てたい。
離れたくない。
そんな風に思いましたが、片道3時間半を日帰り運転する旦那さんと一緒に往復する3歳児を案じ、次女とのふれあいは30分で我慢しました。
こうやって誰かに預けるのも、こうやって見送るのも、生涯これが最後でありますように…。
入院生活13日目 不腸後はおとなしく…。栄養指導の予約をしました。
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
産後、全大腸型潰瘍性大腸炎活動期になり、現在入院中です。
前日の夕方、自分のミスで招いた不腸…。
朝の検温時に看護師さんへ報告しました。トホホ。
それから、来てくれる先生も看護師さんも、鶏出汁美味しかった〜〜？と笑ってくれていました(^◇^;)
朝になってからは、夜間の下痢や腹痛が嘘のように落ち着いていました。
良かったです。
プレドニン®︎30mgの静脈点滴2日目。
今日トラブルがなければ、明日からプレドニン®︎30mgの内服になります。
そして、
今日トラブルがなければ、明日の朝から食事が出ます！！
脂質制限食III（脂質制限の全がゆ食）です。
1日お腹に負担がかからないよう、過ごしました。
でも、鶏出汁程度で下痢や腹痛があるということは、退院後も脂質制限は結構本気でやらなければいけないのかな？
どこまで脂質に気をつけなければいけないのかな？
退院後の生活も気になりだした今日この頃。
ベッドの上で『あんしんレシピでいただきます』をポチっと購入。
在庫がなくて、お弁当編しかまだ届きませんが…。
読んでみたけど意外と普通の食事メニューだったりします。
退院直後にこんなの食べていいのかな？
何か月位、ちゃんと制限しなければいけないのかな？
なんか、漠然としすぎてて、よく分からなくなりました。
担当の研修医の先生に聞いたら、食べてみて、いい感じならそんなに気にしなくても…と言われて、ますますわからなくなり…。
退院直後のごはんについて、栄養指導受けたいなぁ。と相談しました。
木曜日、個別栄養指導の予約が入りました。
その後主治医が来て、食事についてのお話がありました。
潰瘍性大腸炎では、特に制限しなければいけないという食べ物はない。
外食で焼肉に行ったらみんなが100%食べる時に、70%にする。ハンバーグ食べに行ったら30%残して、誰かにあげる。
脂っこいなぁと思うものは、食べ過ぎないようにする。
そんな感じでやっていれば良いんじゃないかな？
きっと料理するんだろうから、脂質は何g以内で…とか、何肉を何g食べて…とか、できるのかもしれないけど、俺、料理しないから、そこまでわかんないし。笑
みんな、そんな感じで生活して、うまいことやれてるから大丈夫だよ。
でも、せっかくだから一応栄養士さんとも話してみて。
と言われました。
なんだ〜〜。良かった〜〜。
鶏出汁ごときでの症状再出現に、すごく退院直後の食事が心配だったけど、その程度の注意で良いのかぁ♡
退院後、完全に寛解期となるまでは、家族とおかずも変えなければいけないのかと思っていたので。
明るい光が見えてきました！
入院生活12日目 調子に乗って不腸…。
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
産後2ヶ月にして、全大腸型潰瘍性大腸炎の活動期で入院中。
絶食生活も12日になりました。
先週月曜日からはじまったステロイド治療。
劇的に病状が改善し、自覚症状がなくなり、空腹感も出てきました。
昨日月曜日から、退院に向け、ステロイド量が減量になりました。
プレドニン®︎40mgが30mgに減りました。
点滴後も特にいつもと変わりなし。
ステロイド治療が始まって、症状が治まってきてから、ジュースと具なし味噌汁の摂取を許可してもらい、飲んでいましたが、味噌汁に飽きてきました。
200mlパック入りのジュースも1日かけて1本飲んでいたのに、本日すでに2本完飲。
人間って本当欲深い。
たまにはしょうゆ風味の汁も飲みたい…。笑
ちょうど面会に来てくれるという義妹（私の弟のお嫁さん）に、めんつゆを薄めて、少しだけとろみをつけた汁を作ってきてほしい。とリクエスト。
快諾してくれて、持ってきてもらいました！
美味しそう♡
面会ホールの電子レンジで温めて、フタを開けるといい香り〜(*´∇｀*)
でも、ここで気付いたことがあります。
脂質制限が必要な身体だ、と伝え忘れていました。
だって、麺つゆにとろみ付けてもらうだけだし…。
いらない情報かと思ったので。
良かれと思い、義妹は鶏肉で出汁を取ってくれていました(^◇^;)
そう、汁には鶏から出た脂が浮いています…。
大丈夫かな？！
と、多少不安はよぎりましたが、ずっとお腹も痛くないし、お通じも1日出ていなかったので、誘惑に負けて、頂きました。
はぁ♡おいしい〜〜╰(*´︶`*)╯♡
飲んだのが、夕方18時。
その後、朝までお腹がずっとぐるぐるぐるぐる活動し続け、軽い腹痛が持続しています。
少量ずつですが、泥状便が夜から今までに5回。
確実に刺激されて、大腸がアタフタしています。
ヤバイよヤバイよ〜(T-T)
主治医に味噌汁以外を飲んだことは伏せておこうと思っていましたが、ステロイド減量の症状と思われると困るので、ちゃんと報告して、お叱りを受けようと思います。泣
