今日は受診日ステロイド増量と次のステップへの準備開始。
こんにちは。gauche☆ゴーシュです。
2人目妊娠中に直腸炎型潰瘍性大腸炎と診断されて治療していたけれど、産後2ヶ月で全大腸炎型潰瘍性大腸炎に進行し、再燃で入院。
いい感じにステロイドを減量し、そのまま寛解すると思っていましたが、プレドニン®︎5mgへ減量した途端に症状悪化。
本日、予約していた消化器内科の受診をしてきました。
主治医に近況を報告。
あ〜残念だなぁ〜〜。
と、先生も渋い顔。
とりあえずは症状を改善するために今日からプレドニン®︎20mgへ増量し、2週間様子をみることになりました。
プレドニン®︎で症状が緩和されたら、また減量してみて、今回のように、減量途中で症状が再燃するようであれば、レミケードやヒュミラを開始することになるとのとこでした。
どちらのTNF-α製剤を使うにしても、使用に際しては、結核に罹患していないかなどのチェック項目があるので、今日は診察後にTスポットの採血をしてきました。ついでにいつもの採血もして、スピッツ5本でした。
採血結果は次回の診察で確認するようになります。
胸部CTもいずれ撮影する予定です。
潰瘍性大腸炎と診断されて、まだ1年。
生涯お付き合いする病気とは思っていましたが、こんなに早い段階でこんなに色々な治療に手を出すかもしれない状況になるとは…。
ちょっと先が心配になります。
そして、そんな不安をいだいているくせに…笑
診察の時には、聞いてみたかったことも遠回しに聞いてみました。
「いや〜〜まさか症状が悪化するとは。本当は今回の外来でプレドニン®︎終了だね！って言ってもらったら、夏だし、ビール飲んでも良いですか？って聞こうと思ってたんですよ〜。」
↑
本当は聞く前に飲んでるけど(^-^;
そうしたら主治医、チラッと私の顔を横目で見るから…。
ヒィ∑(ﾟДﾟ)
怒られる？！
まさか、飲んでたのバレた？？
と、ドキドキ、ヒヤヒヤしていたら
まさかひと言。
プレドニン®︎飲んでても、症状落ち着いていたら、ビール飲んで良いよ〜。
……。
え？
(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡
わ〜い。
主治医から、ビールOK貰えました♡
毎日暑い日が続いていますね。
ビールが美味しい季節！
早く症状落ち着かないかな♡
ステロイド減量後再燃？
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
ステロイド治療が奏功し、症状改善。
前回の消化器内科の診察は下の子が入院中の、6月22日でした。
外来受診の間だけ、旦那さんに付き添いを替わってもらい、自分の診察へ。
採血を済ませ、いざ診察。
赤沈が47と未だに高めです。
Hb10.8と貧血が進行していました。
主治医には、血便出てない？と何度も確認されましたが、この時点では快腸でしたので、出てませんよ〜〜とお返事して診察終了しました。
6月25日からプレドニン®︎5mgへ減量することになりました。
3週間内服して、悪化したりしなければ、プレドニン®︎は内服終了になります(●´ω｀●)
この時までは、このまま寛解するんだろうと、悪化するはずがないと、なぜか絶対的な自信を持っていました。
が。しかし…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
そんなに甘くはありませんでした。
7月1日
入院中ステロイド開始後からずっと軟便だったのに、朝から泥状便がおさまりません。ちょっと嫌な予感。
7月2日
泥状便が血液をまとっているのを確認。要するに血便が出始めました。
7月5日
渋り腹が酷くなり、腹痛も常に持続。排便回数は1日5回程度。
7月10日
下血も始まりました。
産後感じていた原因不明のめまいも再開。
7月11日
排便回数が1日15回に。
排便時の渋り腹も酷くなる一方です。
下の子のミルクをあげている最中でも便意を催し、哺乳瓶をとりあげ、げっぷもさせずに布団に寝かせて、トイレに駆け込むように…。
ごめんね…娘…。
次の消化器内科受診予約は明日です。
早く明日にならないかな。
でも、入院って言われたらどうしよう(･_･;
と、堂々巡りしている毎日です。
小児科退院と入院中の振り返り
ご無沙汰しています。gauche☆ゴーシュです。
二人目妊娠中に直腸炎型潰瘍性大腸炎と診断され、産後大腸炎型潰瘍性大腸炎再燃し、入院。現在は退院して経口薬で寛解導入中です。
下の子、軽い肺炎で入院しました。
おかげさまで、すぐに退院できたのですが、上の子が情緒不安定になってしまったりで、毎日バタバタ。
ブログを更新できずにいました。
書きたいことはたくさんあったので、振り返りながら、再開していきます。
上の子と涙のお別れをして、小児科病棟へ。
小児科病棟に入るのは、看護学生時代ぶり。
ドキドキします。
まずは看護師さんからの問診。
病棟の説明がありました。
私がシャワーを浴びる時やコンビニへ買い物に出かける時など、病室を長くあける時は、看護師さんに声がけした方がいいですか？と確認。
何せ、私は初めての小児科付き添いで。
先に言い訳すると、
付き添いが必要ということは、常に大人の監視下にあるべきなのかと思ったので、確認したのですが…。
産科入院中はトイレの時ですらナースステーションに預けますし…。そんなイメージだったのですが…。
看護師さん、え？！と言った後、しばらくフリーズ。
私は、変なこと言ったんだなと後悔。
帰ってきた言葉は、
まぁ、声をかけられれば、見にきたりはできますが。
皆さん、子どもが寝ているタイミングなんかで、うまく買い物もシャワーもご自分でできてますよ？
と、ため息まじりに言われました。
そんな冷たく言わなくたって…。
確認しただけじゃない！
と思いながら、わかりました〜。何せ初めてなので、変なこと聞いてすみません。と笑顔でお伝えしておきました。
所変わればなのかは、わかりませんが、看護師さんたち、結構高圧的なお話の仕方の方が多かったです。
ミルクを飲む時はナースコールをして温めておいてもらい、ナースステーション脇の保温庫へ付き添い者が取りに行くシステムです。
ナースステーションの窓を開けて取り出すのですが、ナースステーション内に看護師さんがいても、振り返ることも、声がけされることもなく、取り出したら窓を閉めて部屋に戻ります。
窓を開けて見えるところにいるならば、人として、振り返って会釈くらいしてもいいんじゃないかと思うのですが…。価値観の違いですねσ(^_^;)
ミルクを飲ませた量、オムツ交換後排泄量、1日3回の検温をそれぞれ記入する用紙を渡されているので、付き添い者が記入しておくシステムです。
そして機能別看護なのか、その用紙をメモする看護師さん、清拭をしてくれる看護師さん、担当の看護師さんがそれぞれお部屋にやってきます。
何をしに来たかを伝えてくれる以外は、皆さん無言でした。
うちの子は軽い肺炎で軽症なので、1日3回看護師さんが検温に来ました。
ミルクを吐く量がいつもより多いことなど、ちょっとした気がかりを相談すると、明らかに迷惑そうに、飲ませる量減らせばいいんじゃないですか？と言われて終わりました…。
完全ミルク育児って情報が少ないので、教えてもらえるかな？と思った私が甘かった。笑
もちろん、中にはご自分の家庭のことをお話してくださったり、ミルクの量をどれくらいにして様子をみたら良いかなど、対処法やその根拠を教えてくれる方もいました。
ただ娘は。何せ軽症。短期入院だったので、担当の方をこちらがアセスメントする時間はなくて、撃沈することが多かったです。
入院後は抗生剤の注射のおかげがあっという間に熱も下がり、2泊3日での退院になりました。
自分の入院時もさることながら、看護とは何か。
患者や家族の立場を経験することで、たくさん考えることができました。
入院中の私のごはんはコンビニおにぎりと味噌汁でした。
入院中、終始ご機嫌の娘ちゃんでした。
下の子へ感染して入院。24時間付き添い始動。
おはようございます。gauche☆ゴーシュです。
日曜日から上の子がクループ症候群で発熱し、自宅療養中でした。
水曜日、下の子は5種類の予防接種を受けてきました。
帰宅後いつもはあまり泣かない下の子が、なにやらずっとぐずぐず。
予防接種したところも目立ったトラブルはありませんでしたが、イヤだったのかな？と様子をみていました。
夜8時頃、寝室に連れて行こうと抱っこしたら、熱い(´⊙ω⊙`)
確実に発熱している熱さです。
計測すると38.7℃
だからぐずぐずだったのかぁと妙に納得。
その日はそのまま寝かせ、木曜日予防接種を受けた小児科クリニックを受診。
クリニックでも38.2℃ありました。
採血の結果、WBC16700、CRP4.7 ありました。
発熱から2日目にしては数値が高いので、原因はまだわからないけど、大きい病院で入院した方が良いと言われました。
はじめは、私の職場であり、この間まで私が入院していた総合病院が診てくれると言ってくれて、紹介状を準備してもらったのですが、クリニックを出る直前に満床だと断られてしまいました…(๑•ૅㅁ•๑)
クリニックの先生が別な病院を探してくれて、クリニックからそのまま病院を受診。
レントゲンで、軽い肺炎と診断されて。
入院になりました。
付き添いが必要なので、私が付き添うことになりました。
上の子に説明しても、「ママと一緒が良い！一緒に泊まる」と言い張り…(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
号泣しながらの別れになりました。
そうだよね…。
ママが入院中もたくさん我慢してくれて、退院して、まだ3週間経っていないもんね。
妹が帰ってきて、家族4人そろって、まだ1週間だもんね。
ママと一緒に泊まれないこと、本当はきっとちゃんとわかってる。
でも、そうやって自分の気持ち、伝えたかったんだよね。
ママもあなたとも一緒にいたいよ。
大好きだよ。
たくさんたくさん抱きしめました。
上の子の心の叫びが辛すぎて、涙涙のお別れでした。
妹ちゃん！
早く治して、お家に帰ろうね。
パパもお姉ちゃんも待ってるよ(*´ω`*)
そして私はコンビニごはん生活がはじまります…。
2児ワンオペ育児始動で脂質計算しなくなる
こんにちは。gauche☆ゴーシュです。
義妹に預けていた、生後3ヶ月になる次女を連れ帰り、家族4人の生活が始まりました。
旦那さんは、あっという間に遅刻ギリギリ起床で出勤からの残業生活に戻り、私もワンオペ育児始動です。
とはいえ、上の子は保育園に行っているので、日中は家事と下の子のお世話だけなのですが…(^^;
なかなかリズムを整えるのが難しいです。
上の子が帰宅してから、就寝までの数時間。
ちょっと気を抜くと、魂が抜け出そうになるほどの疲労感が漂います。
上の子は私のいない3週間頑張ってパパと2人暮しを我慢してくれていました。
私の退院後は、多少のワガママも許してあげていました。
下の子に会いたい〜〜
と泣いていた我が家のお姉さん。
実際下の子が帰ってきたら、赤ちゃん返りしています。
日中オムツがはずれて半年。毎回おしっこ失敗しています。
つい余裕なく、イライラしてしまうことが多くて、反省しています。
お姉さんなりに頑張ってくれているんですよね、きっと。
『お姉さんを怒らない』を目標に生活していきます！
そして、低脂質・低残渣食を意識はしていますが、脂質量を計算する余裕がなくなりました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
と、いうよりも、むしろ、何より自分の低脂質・低残渣を意識した食事を作っているのに、娘が残したごはんを食べるという(´⊙ω⊙`)。母親あるあるですが、今やってはいけない行為をやってしまったという…。
だって症状がないので。
だって私のごはんより美味しそうなので。
ついつい、少しなら大丈夫かな？と思ってしまって。
そして、おそらく脂質を取りすぎて、退院後初めての下痢・粘液便が出ました…。
今日は脂質少なめに過ごそうと思います。
おとといのごはん
【朝食】
きな粉ちまき
ジャガイモのきんぴら
ブロッコリー（おろしノンオイルドレッシング）
【昼食】（脂質 7.8gだった気がします）
ガパオライス
【夕食】
鯛ごはん
大根と人参のすまし汁
焼き豆腐となすの田楽
秋刀魚の生姜煮
無限ピーマン（ノンオイル）
昨日のごはん
【朝食】
ジャガイモきんぴらのピザトースト（念願だったメゾンカイザーのバゲットです）
大根と人参のすまし汁
【昼食】
鯛ごはんおにぎり
大根と人参のすまし汁
ジャガイモのきんぴら
蕪の甘酢漬け
【おやつ】
アルフォート 2枚
【夕食】
親子丼（鶏むね肉100g使用）
おから炒り
蕪の甘酢漬け
オクラ
下の子と再会♡と少し早いお食い初め
こんばんは。gauche☆ゴーシュです。
全大腸型潰瘍性大腸炎の再燃で約3週間入院。
寛解導入中ですが、退院して2週間が経ちました。
入院中、生後2ヶ月の次女の養育が困難なため、はじめの2週間は児童相談所経由で養育里親さんに預かってもらっていましたが、その後、義妹が仕事を調整してくれて養育してくれていました。
退院後も10日間、身体を慣らすためにと預かってもらっていましたが、ついに今日！お迎えに行くことに相成りました╰(*´︶`*)╯♡
片道3時間半の道のりを日帰り予定です。
早く会いたいので、5時半起床で、6時出発！
ついに、会えました！！
私のムスメ〜〜(*´ω`*)
会いたかったよ〜〜〜〜〜〜♡
会えた時から片時も離したくない！という思いが強かったのですが、預かってくれていた義妹や、近所で一緒に世話をしていた義母は、最後なんだから離したくないという気持ちもあるようで…。
お互いなんだか複雑でした。
来週、生後100日を迎えるので、少し早いですが養育してくれた義母や義妹たちと一緒に、割烹でお食い初めもしてきました。
私たち一家は、見守るだけでら義母や義妹、甥っこくんが中心となってのお食い初めでしたが、みなさん満足してくれていたので、良かったです。
でも本心では、私たち一家が主役にならないことに、モヤモヤがなかったわけではありません。
遠慮とか、ないのかなぁ〜〜と思ったり…。
と、毒を吐いたら止まらなくなりそうなので、やめておきます。笑
割烹では懐石料理をいただきました。
天ぷらは衣をほぼ外して海老だけ食べたりしながら、完食しました。
脂質を抑えるためにも、朝夕の食事は低脂質にしました。
今のところ、快腸なので、安心です。
今日から家族4人そろっての日常生活がはじまります。
うれしさ半分、不安半分ですが…。
子どもたちをたくさん愛しながら、ゆっくりと生活リズムを取り戻していきたいと思います。
【朝食】（脂質 0.8g）
車の中で。
わかめおにぎり
【昼食】
お食い初めの懐石料理
脂質は怖くて計算できませんでした〜〜(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
【夕食】（脂質 1.8g）
ミニそば
しょうゆ焼きおにぎり
前の職場の上司と再会
こんばんは。gauche☆ゴーシュです。
昨日からプレドニン®︎が10mgに減量になりましたが、なんだか快腸までとはいかず…。なんとなくお腹に違和感がずっとありますが、下痢や下血はありません。
最近、調子にのって食べ過ぎですかね…。
私は高校卒業後、3年過程の看護専門学校を卒業して看護師になりました。
看護師をしている中で生じた疑問を解決したくて、看護師8年目で看護師をしながら通信制の大学で心理学を学びました。
心理学を学んだら、やっぱりもっと看護を極めたいと思い、大学院へ進学し、10年間お世話になった職場を退職しました。
大学院修了後は現在の職場で働いています。
そして、今日は大学院入学までの間、ずっとお世話になっていた上司とデートしてきました。
いろんなお話をして、とっても楽しくて、癒される1日でした♡
ランチを一緒に目一杯食べたかったので、朝食や夕食の脂質は少なめにして、帳尻合わせをすることにしました^_^
でも、通りすがりのリンツでミルクチョコレートの試食を配っていて…。
我慢できず、1個食べてしまいました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
これが1番脂質が高そうです…。
明日は、片道3時間半をかけて、日帰りで下の子を迎えに行く日です。
今まで養育してくれた義妹や、お義母さん、みんなへ感謝の気持ちを込めておみやげを準備しました。喜んでくれると嬉しいです。
下の子に早く逢いたいな♡
【朝食】（脂質 4.2g）
ちらし寿司
野菜あんかけ汁
粉ふきいも
もやしのお浸し
ゆで卵 半分
【昼食】（脂質 16.4g）
大戸屋さんの『鶏むね肉とたっぷり野菜の香辛だれ定食』
竜田揚げが食べられて、最高でした。香辛だれは辛くなかったです。
【おやつ】（脂質 6.0g）
リンツのミルクチョコレート1個
タリーズコーヒーの水出しアイスコーヒー（ブラック）
【夕食】（脂質 2.1g）
ごはん
ネギと麩の味噌汁
鶏むね肉とオクラの味噌漬け
ジャガイモのきんぴら
ぶどう
