gauche☆ゴーシュの仕事と育児と人生と

潰瘍性大腸炎発症したアラフォー看護師が仕事と育児を両立しながら2人目不妊を乗り越え妊娠・出産する記録

せめてムーンフェイスと言って欲しい…笑

こんばんは。gauche☆ゴーシュです。

 

全大腸炎潰瘍性大腸炎寛解導入中です。

 

ステロイド減量で症状が再燃したので、2週間前にヒュミラを開始しました。

まさかの看護師さんの失敗によって、初回投与が3本のみという異例の事態に陥り、ちょっと不安も感じましたが…Σ(゚д゚lll)

通院している総合病院は職場のため、大騒ぎもできず、様子をみていました。

 

おかげさまで、現在は快腸を取り戻し、プレドニン®︎20mg服用の副作用で食欲増進の一途をたどり、体重も戻りつつあります。

良いのか悪いのか…。

下血も時々しかありませんし、軟便が1日2回程度しか出なくなりました。

 

2週間前の外来受診時に撮影した造影CTの結果も、S状結腸周辺の炎症反応は強いものの、全体的に腸管の肥厚は軽減している。

という、改善傾向を示す読影結果だったようです。

 

良かった…。

とりあえず、ヒュミラで私の大腸は落ち着きを取り戻してくれているようです。

今日はヒュミラ2回目投与日。

私、失敗しないので…。

自宅で自己注射することにしました。

もちろんトラブルなく、終了しました。副作用もなしです。

 

 

今日診察室に入ったら、開口一番、『太った?』と聞かれました。

自覚あります…。

体重増えてないけど、顔だけ…。

と、答えました。

そうです。ステロイドの副作用、ムーンフェイスが出てきています。

多少減量した時期はありますが20mgを3か月服用しているので、顔がパンパンです。

笑ったりすると自分の頬肉が見えます…(΄◉◞౪◟◉`)

 

先生、電子カルテにそのことを入力。

《顔太った。プレドニン®︎の影響。》

えぇ〜〜。太ったってストレート過ぎやしませんか?笑

せっかくムーンフェイスだなんて、ステキな表現があるんだから、そちらを選んで下さい…。

と、内心思った外来診察でした。

 

快腸なので、プレドニン®︎10mgへ減量になります!

早くパンパンのこの顔、そして食欲、落ち着きますように…♪(´ε` )

 

8月の医療費は今日で上限に達しました。

今日は1万3000円の出費でしたが、本当にありがたい制度です。

この制度がなかったら、ヒュミラ使えないと思います…。

子どもたちが手足口病と溶連菌に

おはようございます。gauche☆ゴーシュです。

 

ステロイド20mg服用の副作用なのか、1週間のうち何日か、全く眠くならない日があります。

寝ようと頑張っても眠れないので、諦めて起きてお茶を飲んでいます。笑

 

すったもんだありましたが、ヒュミラ導入して11日が経過しました。

快腸に向かっています。

 

下血はなくなり、排便も1日5回以内で、ガスが出るようになりました。

不腸の時はガスと一緒に粘液便が出るので、毎回トイレにかけこんでいるので、それがないだけ楽ですね。

でもガスは女子として如何なものかと思うほど、尋常じゃない臭いですが…Σ(゚д゚lll)

さすがに旦那さんがいる時とかは、トイレに行っていますf^_^;

子どもたちだけの時は、そのまま排ガスして、臭くて気絶する真似をして楽しんでいます。笑

 

どうでもいい話ですね。

 

食欲も戻り、今まではOS1®︎と低残渣な白米やそうめんなどのみを食べていましたが、野菜なども柔らかくして食べるようにし始めました。

そして、昨日はハッピーセットまで、食べてしまいました…。

ミニオンズのオモチャが欲しくて。

今のところ、トラブルなしです。

ローストビーフ丼も食べましたが、快腸です(^-^)

色々食べ過ぎですね…。

が、しかし。

まだビールに手は出していません。

 

そして、今週月曜日外来受診しましたが、実はその日、旦那さんに休みを取ってもらい、子どもたちも小児科受診していました。

結果は2人とも手足口病

 

水曜になったら、上の子が全身に発疹が出たので、再度小児科へ。

結果、手足口病と同時に溶連菌に感染していたことも判明しました。

 

最近は、複数のウイルスに同時感染する子が多いのだそうです。

暑かったり、寒かったり、そして、私の体調が悪かったり…。

上の子、疲れが溜まっていたのでしょうか。

 

溶連菌はきちんと菌を退治しておかないと、腎炎やリウマチ熱などを引き起こす可能性があるので、10日分の抗生物質をもらいました。

 

ヒュミラ®︎+プレドニン®︎使用中の私。

うつらないように、気をつけなければです。

潜伏期間もあるので、わかった時には今更なので…。

手遅れな感じは否めませんが…。

 

 

来週は私の病気に振り回され続けている上の子のための、お楽しみを準備中です♡

家族全員、万全な状態でお楽しみを満喫できるよう、あと数日、気を引き締めていこうと思います!

ヒュミラ開始1週間の経過観察受診と医療ミス後の対応

こんにちは。gauche☆ゴーシュです。

 

全大腸炎潰瘍性大腸炎で先週からヒュミラ導入。

初回4本注射予定が、まさかの自己注射指導の看護師さんのミスで3本のみ注射に。

 

通院先は職場でもあるので、ゴネることもできず…。

主治医からは3本で問題ないと言われたけど、1週間モヤモヤしながら過ごしました。

下血は落ち着いて、排便回数は5回に減りました。

食欲も出てきて、体重も2kg増えました。

少し快腸に向かっていますが、入院してプレドニン®︎を始めた時ほどスッキリしない感じです。

 

元同僚や医療従事者の友人からは、きちんと受けるべき治療は受けた方が良いから、4本注射した方が良い、とアドバイスをもらったり、医療相談室を利用することを勧められたらしました。

 

が。しかし…。

 

これからもずっとお世話になるであろう職場。

もしかしたら入院したりと、今後もご迷惑をおかけするかもしれない職場。

 

一緒に働く部署に配置されるかもしれない主治医は消化器内科部長…。

 

 

モヤモヤがスッキリした訳ではないけど、嫌な奴と思われたくない気持ちもあるので。

本当に問題がないか、本当は4本した方が絶対に良いのではないのか、だとしたら全額自己負担で65144円支払ってでも注射したいと思っていること。

をどう切り出したらいいのか。

1週間悩みました。

 

簡潔に、「先生のお子さんだったとしても3本で様子みましたか?」と、それだけ聞こうと思い、診察に挑みました!

 

 

結果…。

そんなことは言えず…。

 

「3本しか投与しなかったことによってヒュミラの効果の持続期間が短縮されることはありませんか?」

と確認するのが精一杯でした。

 

弱いな、私…(´-ω-`)

 

 

とりあえず、4本投与は血中濃度を速やかにあげて症状緩和を図るために実施するものなので、現在症状がスッキリしないことに影響はあるかもしれないけれど、基本的にはその後の治療への影響はないとのこと。

 

じゃあ良いかな。

 

先生の話を信じようと思います。

 

 

今日は旦那さんに子どもを見てもらっての診察だったので、胸部から骨盤部のCTを撮影してきました。

造影剤、熱くなりますって、自分も仕事の時に説明していましたが、本当に身体が熱くなりますね。

でもカァ〜〜っとしてきますと説明されましたが、モヤモヤじわじわあったかくなる感じです。特に血流が良い肛門周囲があったかくなります。

患者さんの中には、気持ち悪くて嫌い!っていう人もいますが、そんな嫌な気分でもありません。

 

炎症の強い時の大腸内視鏡検査の方がよっぽど辛い辛い。笑

 

少し快腸なので、クラビット®︎500mgは終了。

プレドニン®︎20mgは継続になりました。

ヒュミラ導入と看護師の医療ミス

こんにちは。gauche☆ゴーシュです。

 

2人目産後2ヶ月で全大腸炎潰瘍性大腸炎再燃で入院。

ステロイド療法で寛解導入して退院。少しずつプレドニン®︎を減量していましたが、5mgに減量した時点で症状悪化。

プレドニン®︎を再度20mgまで増量し、経過観察中でした。

前回金曜日の外来からはクラビット®︎500mgも服用しています。

 

昨日は診察でした。

不腸は持続しています。

今日の採血結果は、白血球は15700、CRP2.7、血沈27と、炎症反応は横ばいです。

 

ついに、ヒュミラ導入が決まりました。

1本の薬価が65144円!!

血中濃度を高めるために、初回、4本

2回目、2本

それ以降は2週間に1本ずつ、自己注射になります。

潰瘍性大腸炎特定疾患(難病)に指定されていてよかった…。

指定疾患医療費助成制度の対象に該当していてよかった。

自己負担額が定められていると思うだけで安心して医療が受けられますね。

 

ヒュミラを院内では採用していないので、院外処方をもらって会計を済ませ、かかりつけ調剤薬局からヒミュラを受け取ってから、病院へ戻ってヒュミラの自己注射指導を受けることになりました。

 

病院に戻り、診察室へよばれると、主治医と外来の看護師さんがいました。

外来の看護師さんは以前一緒にお仕事したことがあるスタッフです。

 

保冷バッグからヒュミラを4本取り出し、ヒュープラスNという補助具の説明を軽く受けました。

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今日は4本注射するので、まずは1本看護師さんが刺してくれることになりました。

補助具にシリンジをセットし、いざ注射。

刺された時は痛かったですが、その後、薬液を注入されても痛くありません。

 

刺入部をみると補助具の周りに薬液がたまっています。

 

…………。

 

 

 

あの〜。針抜けてませんか?薬液入ってないと思うんだけど。

 

と、私が気付いたときには、時すでに遅し。

 

0.8ml/65144円が私のデニムに染み込みました。

 

 

主治医:はぁ?!

看護師さん:私、大変なことをしてしまいましたよね。どうしよう。

私:言葉になりません…。

 

え、私の1本足りないのどうなるの?

調剤薬局にもう1回取りに行くの?

処方できるの?

誰がそのお金払うんだろう?

頭の中がハテナでいっぱいになりました。

まさにはてなブログ。笑

 

2本目は主治医、3・4本目は私が、問題なく注射して、終了。

 

職場じゃなかったら、もっと色々言いたいところですが、看護師さんからのちゃんとした謝罪もないまま、終了しました。

 

私もちょっとパニックでした。

今思えばせめてちゃんと謝ってもらいたかった。

 

だってこれって医療ミスなんじゃ…(´-ω-`)

点滴の針を失敗されるのとは訳が違います。

 

主治医からは、体重が少ないので3本でも血中濃度を高めるために必要量は入っているから問題ないので、今日はこのまま3本で終了する旨を説明されました。

 

勉強不足の私は、主治医からの発言を聞いて、納得して帰宅しました。

 

 

帰宅後、ネット検索!

体重に関係なく、初回は4本投与って書いてある…。

これで効かなかったら、私どうしよう。

なんなら、自費でもなんでも良いからもう1本注射したい思いにかられました。

 

まだ投与から1日しか経っていないので、ヒュミラの効果なんてものはなく、今日も安定の不腸です。

 

ペンタサ®︎4000mg、プレドニン®︎20mg、クラビット®︎500mgも継続で服用中です。

ヒュミラを導入しようと思ったら。

こんにちは。gauche☆ゴーシュです。

 

 

全大腸炎潰瘍性大腸炎の再燃でステロイド投与で寛解導入中。

プレドニン®︎5mgへ減量した時点で症状悪化。

2週間前からプレドニン®︎を20mgまで増量し、経過観察中でした。

 

2週間、プレドニン®︎20mgを飲んだ結果。

あまり改善は見られませんでした。

下痢は1日10回程度、下血も持続しています。

そして、渋り腹…。

トイレにこもり、冷や汗をかいてうずくまる日々が続いています。

さすがに食欲も減り、体重も減っています。

 

はぁ〜〜絶不腸(;´д`)

 

前回の診察で、症状落ち着けばプレドニン®︎飲んでいてもビール飲んでいいよ〜って言われたけど、飲みたいと思うに至らないほど辛い2週間でした。

 

前回の外来診察後、採血してから帰宅して、今日はその結果を聞く予定でしたが、急遽、今日も採血を実施しました。

白血球とCRP、血沈が高かったです。

そういえば…データもらうの忘れました…。

 

潰瘍性大腸炎の治療は、ステロイド増量で改善がみられないので、ヒュミラを導入することになりました。

ただ、免疫抑制剤開始するには、白血球が高いのが気がかりと言われました。

潰瘍性大腸炎の炎症だけの場合、白血球は高値になることはあまりないそうで。

 

確かに、子どもたちの風邪をもらったようで、1週間前から風邪の諸症状の自覚があったので…。

 

念には念をということで、今日からヒュミラ導入ではなく、今日は抗生剤とPLを処方されて、月曜日に再度採血を実施して、万全な状態でヒュミラ導入になることになりました。

 

ヒュミラ…。

 

ヒュミラですよ。

 

 

なんか、複雑ですね。

ステロイド増量効果vsお姑さんの来訪の影響

こんにちは。gauche☆ゴーシュです。

 

2人目妊娠中に直腸炎潰瘍性大腸炎と診断されながら出産。

産後、全大腸炎潰瘍性大腸炎へ進行し、再燃。入院してステロイド治療での寛解導入を開始して退院。

ステロイド減量中に症状が悪化し、現在プレドニン®︎20mgまで再度増量し、経過観察中です。

 

プレドニン®︎を20mgに増量して2日目、お姑さんが来訪することになっていました。

まさか高速バスを予約しているのに、嫁の一存で来ないでくださいとは言いにくい…。

最近不腸を理由に手抜きしていたので、一生懸命掃除をしたり、お布団の準備やら、頑張りました。

そして、お姑さん。

遠慮なのか、本心なのかわかりませんが、焼肉とか苦手、生もの苦手…。要するに、外食を好まないんです。

ということは、そうです。

毎食、お食事の準備もしなければいけないのです。

しかも生もの苦手なので、お刺身の盛り合わせを買ってきて…じゃ済まないんですよね。

 

本当の親子のように、気を遣ったりしないで。家もそのままでいいのよ。と優しく言ってくださいますが、嫁としてはそんな訳にはいきません。

最上級に気も遣いますし、なるべくちゃんとしているところを見せようと頑張りました。

 

 

はてさて。

ここでクイズです!

 

プレドニン®︎20mgに増量した効果と、お姑さんが来訪したことによるストレス。

どちらが私の身体により影響を与えたでしょうか??

 

 

正解は、お姑さんでした〜〜(´ω`)

 

なんて…σ(^_^;)笑

お姑さんのこととか、ストレスだけが症状悪化の原因ではないんですけどね(^-^;

 

ちょっと言いたかっただけです…。

 

お姑さん、私の体調を心配して来てくれたのだそうです。

ありがたいですね♡

でも、ワガママを言わせてもらえるなら、寛解になって、すっかり落ち着くまで、そっとしておいて欲しいです。

臆病な嫁は、口が裂けても言えませんが…(。-_-。)

 

ちなみに、お姑さんが帰った後も私の症状は悪化の一途を辿っています。

発熱がないだけで、腸の様子は入院前に匹敵する状況になってきました。

食べたいけれど、腹痛があってなかなか食べ難くなってきていて…。

OS1に頼り始めました。

早く落ち着いて〜〜(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

今日は受診日ステロイド増量と次のステップへの準備開始。

こんにちは。gauche☆ゴーシュです。

 

2人目妊娠中に直腸炎潰瘍性大腸炎と診断されて治療していたけれど、産後2ヶ月で全大腸炎潰瘍性大腸炎に進行し、再燃で入院。

ステロイド療法で寛解導入中です。

 

 

 いい感じにステロイドを減量し、そのまま寛解すると思っていましたが、プレドニン®︎5mgへ減量した途端に症状悪化。

本日、予約していた消化器内科の受診をしてきました。

 

主治医に近況を報告。

あ〜残念だなぁ〜〜。

と、先生も渋い顔。

 

とりあえずは症状を改善するために今日からプレドニン®︎20mgへ増量し、2週間様子をみることになりました。

プレドニン®︎で症状が緩和されたら、また減量してみて、今回のように、減量途中で症状が再燃するようであれば、レミケードやヒュミラを開始することになるとのとこでした。

 

どちらのTNF-α製剤を使うにしても、使用に際しては、結核に罹患していないかなどのチェック項目があるので、今日は診察後にTスポットの採血をしてきました。ついでにいつもの採血もして、スピッツ5本でした。

採血結果は次回の診察で確認するようになります。

胸部CTもいずれ撮影する予定です。

 

潰瘍性大腸炎と診断されて、まだ1年。

生涯お付き合いする病気とは思っていましたが、こんなに早い段階でこんなに色々な治療に手を出すかもしれない状況になるとは…。

ちょっと先が心配になります。

 

 

そして、そんな不安をいだいているくせに…笑

診察の時には、聞いてみたかったことも遠回しに聞いてみました。

 

「いや〜〜まさか症状が悪化するとは。本当は今回の外来でプレドニン®︎終了だね!って言ってもらったら、夏だし、ビール飲んでも良いですか?って聞こうと思ってたんですよ〜。」

本当は聞く前に飲んでるけど(^-^;

 

そうしたら主治医、チラッと私の顔を横目で見るから…。

 

ヒィ∑(゚Д゚)

 

怒られる?!

 

まさか、飲んでたのバレた??

 

と、ドキドキ、ヒヤヒヤしていたら

まさかひと言。

 

プレドニン®︎飲んでても、症状落ち着いていたら、ビール飲んで良いよ〜。

 

……。

 

え?

 

(((o(*゚▽゚*)o)))♡

 

わ〜い。

主治医から、ビールOK貰えました♡

毎日暑い日が続いていますね。

ビールが美味しい季節!

早く症状落ち着かないかな♡